I ANeED Joint Effort21 brukar forskarane våre digitale hjelpemiddel i forskinga. Både for å forstå meir om Lewybody demens, men også sjå korleis slike kan brukast for diagnostisering og behandling i framtida.
Demens med Lewylegeme (DLB) er ein sjukdom som ofte er underdiagnostisert. Diagnose kan vere vanskeleg å stille.
For sjukdommen er underliggande patologi meir uklar, til forskjell frå for eksempel Parkinson som er meir forska på.
Korleis DLB utviklar seg er også utfordrande, då pasientar opplev sjukdommen ulikt. Symptoma er forskjellige hos alle og kan variere frå dag til dag, time til time. Med gode og dårlege dagar blir det vanskeleg å sette diagnose ved legebesøk. Då ser vi berre kva som er her og no. Slik kan sensorar og registrering av symptom over tid vere eit godt tilleggshjelpemiddel i behandling av ein sjukdom som utviklar seg raskt.
Difor treng vi meir objektive vurderingar. Det får vi ved å bruke digitale hjelpemiddel som registrerer symptom og anna sjukdomsmønster over tid.
Å føle seg stiv eller ha skjelving er eksempel på symptom som blir fanga opp av sensorar for bevegelse i løpet av studien. Også kraftige endringar i blodtrykk, balanse og fall, er viktig å fange opp for vidare behandling og forsking. Dei vil også gi oss god diagnostisering og moglegheit til å forbetre prognose og behandling i framtida.
Å finne biomarkørar med MR eller spinalpunksjon er dyrare og omfattande for pasienten. Ein liten sensor, ein søvnregistrator på nattbordet i sju dagar eller å gå med ei klokke er enklare, og gir oss masse verdifull data vi ikkje kunne fått på anna måte.
Allereie er det registrert 500 fall blant dei 100 pasientane som er med i studien, men menneske som lever med demens med Lewylegemer huskar ikkje alltid alle detaljane av falla. Ved å registrere fall blir det samla inn viktige data som kan gi oss meir innsikt i både tidlegare fall og viss det er fare for nye fall.
I dag brukast éin app og tre sensortypar som gir oss mange svar for det som registrerast kan – hallusinasjonar kan vi for eksempel ikkje få objektive data om.
Ein søvnradar registrerer ulike fasar av søvnen. For DLB er forstyrring av REM-søvna eit viktig symptom, men også om dei rører på seg.
Utagerande draumar er vanleg. For eksempel kan ein draum om å slåst, gjere at pasienten rett og slett slåst i søvne.
Puls, blodtrykk eller til og med EKG kan registrerast. Ved å for eksempel sjå endringar i hjarterytme over tid kan vi fange opp endringar i sjukdommen.
Slike data kan også brukast til å diagnostisere. Endringar som er typisk for DLB er ikkje dei som for Alzheimers-sjukdom for eksempel. Slik kan vi skilje mellom sjukdommar og sjukdomstypar.
Pasienten brukar over ein periode på sju dagar to til tre slike sensorar. Dei er på handledd , korsrygg eller andre stader. I denne perioden skal dei vere på dag og natt.
Også her gjennomgår vi data med kunstig intelligens. Sensorane gir oss verdiar for aktivitet. Eit fall vil gi utslag i stor aktivitet, og det er gjerne fall vi ønskjer å registrere.
Men også bevegelse under søvn, som nemnt over. I slike tilfelle kan små sensorar erstatte meir omfattande metodar, som å bruke elektrodar ved søvnregistrering.
Gjennom registreringar i vår app får forskarar tilgang til data. Det er mykje informasjon vi analyserer og ut frå dette kan vi finne mønster.
DLB utviklar seg ofte raskt og kan vere belastande for pårørande. Derfor skal pårørande også bruke desse sensorane. Pårørande kan også registrere i appen. Her registrerer dei sine data og blir slik ei kontrollgruppe. Dessutan seier deira registreringar noko om pårørandebelastinga.
