Personvern i forsking

Her forklarer vi kva personvern inneber for deg som forskingsdeltakar, kvifor det er viktig, og korleis vi jobbar i forskings- og innovasjonsprosjekt for å sikre forsvarleg bruk av din helseinformasjon og andre sensitive opplysningar. Du finn også informasjon om rolla til personvernombodet. 

Kva er personvern? 

Personvern handlar om korleis vi behandlar informasjon om ein person, såkalla personopplysningar, som namn, fødselsnummer og helseopplysningar – både om pasientar og tilsette – på ein trygg, lovleg og respektfull måte. Personverntiltak skal sikre at sensitive opplysningar ikkje kjem på avvegar, og at dei berre nyttast til formål vi har lov til, eller som du har samtykka til – til dømes forsking. 

I Helse Fonna handterer vi store mengder sensitive data i samband med: 

• Yting av helsehjelp 
• Forsking og innovasjon 
• Kvalitetsforbetring og internkontroll 

Det er EUs personvernforordning (GDPR) og personopplysningslova som regulerer behandling av personopplysningar. I tillegg gjeld også Helseforskingslova, som omfattar reglar som skal sikre trygg og etisk forsvarleg forsking. Men personvern er ikkje berre eit juridisk krav. Det handlar òg om tillit, tryggleik og respekt.  

Korleis jobbar vi for å sikre ditt personvern? 

All helsepersonell i Helse Fonna har teieplikt, og har difor ikkje lov til å dele opplysingar om deg med uvedkommande. Det gjeld også prosjektleiar, prosjektmedarbeidarar og studentar i forskings- og innovasjonsprosjekt, samt brukarmedverkarar. Teieplikta gjeld også etter at arbeidet er avslutta. 

Det er berre lov å nytte personopplysingar når det er naudsynt og lovleg. Det betyr at alle godkjenningar, inkludert deltakar sitt samtykke, må vere på plass før innsamling av personopplysingar kan starte. Det er heller ikkje lov å samle inn fleire opplysingar enn det som er naudsynt for å svare på forskingsspørsmålet (såkalla dataminimering).  

For at samtykket ditt skal vere gyldig, må vi informere deg om korleis informasjonen din blir behandla i prosjektet. Du finn denne informasjonen i informasjonsskrivet. Her finn du òg kontaktinformasjonen til personvernombodet.  

Vi tilrår at du tek vare på informasjonsskrivet.  Har du mista informasjonsskrivet ditt,kan du be prosjektleiar om ein ny kopi.  

Sikker datalagring 

I Helse Fonna blir sensitive data alltid lagra på sikkert område, i dei fleste høve på føretaket sin eigen forskings- og innovasjonsserver. Det er berre tilsette med tenestleg behov som har tilgang til slike opplysingar. For å sikre forskingsdeltakarar sitt personvern nyttast pseudonymisering (også kalla avidentifisering). I pseudonymiserte data er identiteten til forskingsdeltakar skjult med ein kode (ofte kalla koblingsnøkkel). Denne koden er alltid lagra på sikker lagring med streng tilgongsbegrensing.  

Når ingen koblingsnøkkel finst og når data ikkje er mogleg å knytte til enkeltpersonar, kallast dei anonymiserte. Anonymiserte opplysingar er ikkje personopplysningar og regulerast ikkje av personvernlovgivinga. Likevel treng Helse Fonna ein lovleg grunn for å kunne nytte anonymiserte helseopplysningar i forskingsprosjekt. 

Så lenge du kan identifiserast i dataa, har du fleire rettar.  Dette kan du lese meir om her. 

Når eit forskingsprosjekt er slutt, gjeld klare reglar for korleis data skal handterast:  

• Data lagrast så lenge det er naudsynt for forskingsformålet og i tråd med godkjenninga.  
• Når formålet er oppnådd, skal data enten slettast eller anonymiserast. 
• Langtidslagring  kan berre skje viss det er godkjent og i tråd med samtykket. 
• Koblingsnøklar lagrast separat og forsvarleg på sikkert område.  

Personvernombod 

Helse Fonna har sitt eige personvernombod. Personvernombodet jobbar uavhengig og har teieplikt. Oppgåvene til personvernombodet er å:  

• Gjere uavhengige vurderingar av personvern i forskings-, innovasjons- og kvalitetsforbetringsprosjekt 
• Gje råd til tilsette og leiinga om personvernreglane 
• Følge med på at reglene blir fulgt 
• Vere kontaktpunkt for dei registrerte (til dømes pasientar) 
• Samarbeide med Datatilsynet 
• Prioritere saker der personvernrisikoen er høg 

I forskingsprosjekt som medfører høg risiko for personvernet skal personvernombodet alltid rådførast i planleggingsfasen. Personvernombodet vurderer lovlegheit, omfanget av data som samlast inn, om alle godkjenningar er på plass, samt plan for datainnsamling og datahandtering og risikoar knytt til dette. På denne måten gjerast ei uavhengig vurdering av om forskingsdeltakar sitt personvern er ivareteke. 

Dersom du har spørsmål knytt til personvern i forskings- og innovasjonsprosjekt, kan du kontakte personvernombodet i Helse Fonna: 

Jessica Hubbers
E-post: personvernombodet@helse-fonna.no