Diagnose

ME hos voksne (CFS/kronisk utmattelsessyndrom)

CFS/ME (Kronisk utmattingssyndrom/Myalgisk encefalopati) er ein sjukdom utan kjend og eintydig årsak. Typisk for sjukdommen er at alle symptom blir forverra etter alle former for aktivitet utover tolegrensa til pasienten. Dette blir kalla PEM (post-exertional malaise). Utgreiinga blir gjord ved å kartleggje sjukehistoria di og symptombiletet ditt, utelukking av differensialdiagnosar, og dessutan vurdering ut frå tilrådde kriteriesett.

CFS/ME er en sykdom som rammer i ulik grad og er uten kjent årsak. Hovedsymptomet er langvarig utmattelse.

Les meir på helsenorge.no

Diagnose

Ifølgje Helsedirektoratets rettleiar skal fastlegen ha ei viktig rolle i utgreiing av CFS/ME. Det er oppgåva til fastlegen å gjennomføre ei primærvurdering av deg og å setje i verk tiltak basert på denne. Du kan bli tilvist frå fastlege til spesialisthelsetenesta når fastlegen finn det vanskeleg å stille diagnosen. Diagnosen CFS/ME bør berre stillast når diagnosekriteria er oppfylte, og det ikkje ligg føre nokon eksklusjonskriterium.

Det finst mange kriteriesett. I tråd med nasjonal rettleiar for CFS/ME kan både Canada 2003- og Fukuda CDC 1994-kriteria nyttast i utgreiing av vaksne (barn har andre kriterium). I forkant av tilvising krevst det at fastlegen har utført ei grundig primærvurdering med omsyn til utestengingsdiagnostikk og skåring av valde kriteriesett.

Nasjonal rettleiar – Pasientar med CFS/ME – Utgreiing, diagnostikk, behandling, pleie og omsorg

 

Tilvising og vurdering

Tilvisinga skal primært sendast av fastlegen din. Alle innkomne tilvisingar blir vurderte, og dersom du blir vurdert til å ha rett til helsehjelp blir du sett på venteliste. For at du skal få raskast og best mogleg utgreiing er det viktig at fastlegen gjer dei nødvendige undersøkingane på førehand og sender oss all informasjon vi treng om deg.

Personalia pasient

  • namn, personnummer
  • adresse
  • telefonnummer

Kontaktopplysingar frå den som tilviser

  • fastlege, legesenter
  • adresse, telefonnummer (gjerne direktenummer)

Tilvisingsårsak

  • Kva blir ønskt av oss, kva utgreiing?
  • Kva poliklinikk blir vist pasienten til?

Kva utgreiing/behandling er gjennomført, og kva effekt hadde han?

  • Tidlegare diagnosar? Noverande diagnostikk?
  • Dersom pasienten er greidd ut av andre (fysioterapeut, psykolog, psykisk helsevern) skal epikrise leggjast ved.
  • Noverande behandlingstilbod?
  • Har pasienten krav på, og er det starta arbeid med individuell plan? (vedlegg)

Beskriving av pasient, sjukdomshistorie, tilstand og dagleg funksjonsnivå

  • Vekt, høgd, (BMI)
  • Kva symptom har pasienten, varigheit og utløysande årsaker?
  • Blir det nytta medikament? Kva for nokre, og kva dose?
  • Bruk av rusmiddel (alkohol, medisinar, narkotiske stoff)?
  • Er det gjort ei vurdering av blodprøvar, er prøvane innanfor referanseområdet?

Korleis er arbeidsstatusen til pasienten?

  • Kort om utdanning og tidlegare arbeidserfaring.
  • Har pasienten jobb, i så fall kva jobb og kor stor stillingsdel?
  • Får pasienten inntektssikring via NAV på grunn av helseplager, i så fall kva yting og prosentdel (sjukepengar, arbeidsavklaringspengar eller uførepensjon)?
  • Korleis er pasienten sin eigen motivasjon når det gjeld å komme seg tilbake i jobb/auke arbeidskapasitet?

Korleis er pasientens heime-, familie-, sosiale forhold?

  • Barn, sambuar/ektefelle?
  • Kven bur pasienten saman med?
  • Har pasienten nokon pågåande belastingar som kan relaterast til anna enn det aktuelle?

Dersom pasienten er framandspråkleg, må det i tillegg opplysast om:

  • nasjonalitet
  • språk
  • kjønn
  • behov for tolk

Primærvurdering og skåring av kriterium:

I forkant av tilvising krevst det at fastlegen har utført ei grundig primærvurdering med omsyn til utestengingsdiagnostikk og skåring av anten Canada- eller Fukuda-kriterium.

Utdrag frå rettleiaren frå Helsedirektoratet (juni 2015):

Utgreiinga og diagnostisering av vaksne blir utført av fastlegen, fortrinnsvis av spesialist i allmennmedisin (sjå kapittel 5). Ved uklare differensialdiagnostiske problemstillingar bør fastlege vise til relevante spesialistar for å komplettere utgreiinga, men dette er ikkje nødvendig for at diagnosen CFS/ME blir stilt.

Diagnosen er ein eksklusjonsdiagnose, men med eit karakteristisk sjukdomsbilete. Diagnosen kan ikkje alltid stillast sjølv om diagnosekriteria er oppfylte då andre sjukdommar og tilstandar også kan gi CFS/ME liknande symptom. Det er derfor viktig å utelukke andre tilstandar som til dømes cøliaki, hypo/hyperthyreose, nevrologiske sjukdommar, primære søvnforstyrringar og psykiske lidingar. Ein må også hugse på at pasientar med CFS/ME kan ha andre sjukdommar i tillegg.

Vurdering i forhold til differensialdiagnosar, komorbiditet og avdekking av belastande faktorar er viktig både for å hindre feildiagnostikk og for å sikre rett behandling. Det er også viktig å kartleggje pågåande psykososiale belastingar som kan vere med på å halde ved like og/eller forverre funksjonen. Klinisk erfaring tilseier at det bør gjerast ei brei utgreiing når ein mistenkjer CFS/ME, både for å hindre feildiagnostikk, men også for å tryggje pasienten på at andre igangverande sjukdomsprosessar er utelukka.

Utgreiing

Utgreiing og diagnostisering av vaksne blir utført av fastlegen, fortrinnsvis av spesialist i allmennmedisin. Fastlege kan tilvise til relevante spesialistar for å komplettere utgreiinga, når det oppstår diagnostiske problemstillingar. Tilvising til spesialisthelsetenesta er som regel ikkje nødvendig for at diagnosen CFS/ME blir stilt.

Pasienter som blir henvist til Helse Fonna får i hovedsak utredning hos psykiater Bjarte Stubhaug ved Senter for stressmedisin i Sveio.

Behandling

Det finst ikkje dokumentert standard behandling som kan kurere CFS/ME pr i dag. Målet er å søkje behandlingar og strategiar som kan lindre ubehagelege symptom, bidra til konstruktiv meistring og betre funksjonen og livskvaliteten din. Lærings- og meistringskurs er ein del av pasient- og pårørandeopplæringa. Tilbodet finst i alle helseregionar.

 

Ei rekkje medikament, kosttilskot og diettar har vore prøvde ut som behandling ved CFS/ME, utan at det er dokumentert effekt. Utan god dokumentasjon kan ikkje helsestyresmaktene tilrå ei spesifikk behandling ved CFS/ME. Dette gjeld mellom anna ulike typar antibiotika, antiviral behandling, kortison, immunglobulin, lågdose naltrekson (LDN), vitamin B12 og eksklusjonsdiettar.

Det same gjeld for alternative behandlingsmetodar. Det kan opplevast frustrerande for pasientar, behandlarar og andre ramma at forsking så langt ikkje har gitt klare og eintydige resultat. Pasientar med CFS/ME er dessutan ulike med omsyn til symptom, behov og preferansar for hjelp. Det betyr at ein metode som passar for éin pasient ikkje nødvendigvis passar for ein annan, eller at fleire tilnærmingar kan passe, men på ulike tidspunkt.

Symptomlindring bør vurderast ved smerter, kvalme og søvnproblem. I utgangspunktet skal behandlinga og tiltak vere som for andre pasientar med same type plager. Mange har erfart at nokre pasientar med CFS/ME er meir kjenslevare for medikamentell behandling enn andre pasientgrupper, men det ligg ikkje forsking føre som kan stadfeste eller avkrefte dette. Tilbakemelding frå pasientar indikerer at ein bør byrje med dosar som er langt under forventa virkedose for å la kroppen venne seg til medisinen, for deretter gradvis å auke dosen til minste virkedose. Denne prosessen kan gjerne ta fleire veker.

Søvn

Søvn er eit område der mange personar med CFS/ME kan oppleve store utfordringar, anten det er snakk om lite eller manglande søvn, eller at vedkommande søv unormalt mykje. Det er ikkje uvanleg at personar med CFS/ME kan ha problem med innsoving eller ha hyppige oppvakningar i løpet av natta. Lite søvn på natta kan føre til at ein tek det igjen på dagen og dermed kjem inn i ein uheldig rytme. Ein god døgnrytme kan gi større føreseielegheit og stabilitet i kvardagen, og er ein føresetnad for betring.

Søvnlengd og søvndjupn blir regulert av eit samspel mellom ulike faktorar. Sentralt i dette samspelet står døgnrytme, søvnbehov og vanar. Kvernetankar og oppleving av å vere overtrøytt kan gjere innsovning vanskeleg. Hyppige toalettbesøk og smerter kan også forstyrre søvn. Søvnforstyrring kan bidra til å auke utmattinga. Personar med CFS/ME vil ha utbytte av å praktisere gode søvnrutinar i tillegg til bruk av avspenningsteknikkar eller lysbehandling. God søvnhygiene kan vere å stå opp og leggje seg til faste tider og ikkje å sove på ettermiddagen. Mange synest å ha god effekt av melatonin (søvnhormon) i periodar. Somme kan også ha nytte av amitriptylin (Sarotex ®).

Sjå gode råd for søvn på nettsidene til Helse Bergen

Ernæring

Det finst ingen spesifikke vitskapleg baserte kostråd ved CFS/ME. Eit variert kosthald, i tråd med dei norske tilrådingane, er derfor det som normalt blir tilrådd. Dette kan vere krevjande, sjølv for friske, men ved å finne enkle måtar å lage mat på kan måltida bli ei kjelde til glede i kvardagen, samtidig som du får i deg det du treng av næringsstoff.

Aktivitet

For personar med CFS/ME er det å finne balansen mellom aktivitet og kvile ei utfordring. Ei viss grad av aktivitet er positivt fordi det held ved like kroppslege og mentale funksjonar, men eit for høgt aktvitetsnivå, eller ein rask auke i belastningar kan gi auka plager.

Aktivitet er ofte brukt om fysisk trening som fotball og løping og liknande treningsformer med høg intensitet. Men aktivitet er også daglege gjeremål, som å dusje, kle seg og ete, sjå på skjerm (TV, PC, mobiltelefon). Det å vere sosial med venner og familie er også aktivitet. Det er ulikt frå person til person kor belastande kvar enkelt aktivitet blir opplevd. Mange med CFS/ME opplever store svingingar i eigen kapasitet. Det å gjere mykje på gode dagar, kan gi ei oppleving av auka behov for kvile dei etterfølgjande dagane. Svingingane kan opplevast som uføreseielege og kan gjere det vanskeleg å finne kva nivå av aktivitet som fører til stabilitet.

Regulering av aktivitet

Aktivitetsregulering handlar om å vere medviten kva ein brukar kreftene sine på, og korleis. Ein jobbar for å finne ein god balanse mellom aktivitet og kvile. Målet er å vere i aktivitet, og ha eit aktivitetsnivå som passar med den kapasiteten ein faktisk har. Ein gevinst ved dette kan vere meir stabile dagar.

Personar med CFS/ME har eit svært ulikt utgangspunkt når det gjeld funksjon og kapasitet. Du må derfor vurdere kva ulik belasting gjer med din eigen kropp og justere aktivitetsnivået ditt deretter. For somme vil daglege aktivitetar heime vere så krevjande at ein ikkje kan prioritere anna i periodar. Avhengig av kva moglegheit du har for aktivitet, tilrår vi å planleggje for nokolunde same aktivitetsnivå frå dag til dag.

Ved å vere klar over dine eigne moglegheiter og avgrensingar vil det vere enklare å regulere aktivitetsnivået. Somme opplever det som vanskeleg å oppnå dette på eigenhand. Då kan det vere fint å ha støttespelarar som kan bidra med råd og innspel. Ein slik støttespelar kan vere fysioterapeut, ergoterapeut, fastlege, psykolog eller helsesjukepleiar.

Tilpassa treningsbehandling

Forsking har vist at tilpassa treningsbehandling kan redusere symptom, betre fysisk funksjon og førebyggje tap av forma hos pasientar med CFS/ME. Opplegget må tilpassast kvar enkelt pasient, vere lystprega, fleksibelt og realistisk, og ikkje gi vedvarande symptomauke. Alle aktivitetar kan brukast. Nokre moglegheiter er dagleg aktivitet heime, gonge, symjing eller bruk av treningsapparat. For dei aller sjukaste kan det å bevege på enkelte kroppsdelar liggjande eller sitjande vere nok. Det skal vere låg intensitet.

Behandlinga startar med at pasient og behandlar saman vurderer pasienten fysiske funksjonsnivå og finn fram til eit utgangspunkt for fysisk aktivitet som er oppnåeleg for kvar enkelt pasient. Med utgangspunkt i funksjonen til pasienten blir ein plan laga for den fysiske aktiviteten. Frekvens må på plass først (til dømes fire gonger per veke), varigheita må vere så låg at ho kan gjennomførast (til dømes to minutt per gong) og intensitet må vere på eit nivå som ikkje gir symptom som held fram (til dømes to minutt roleg gonge). Auke skal gjerast i samarbeid med behandlar. Fysioterapeutar har kompetanse på dette.

Registrering av aktivitet

Det å registrere aktiviteten kan vere nyttig for å få oversikt over det ein faktisk gjer i løpet av ein dag og veke. Registreringa kan vere utgangspunkt for ein aktivitetsplan som kan gjere det enklare å halde eit stabilt aktivitetsnivå. I så fall kan det å justere på aktivitetane, til dømes gjere litt mindre eller halde på litt kortare, kunne føre til at du opplever å bruke kreftene dine på ein måte som er betre for deg. Kvile eller avspenning som ein del av planen kan vere formålstenleg. Å prioritere aktivitetar som blir opplevde lystprega og som gir meistringskjensle er viktig der det lèt seg gjere.

Aktivitetsplan

Ein aktivitetsplan gir oversikt over planlagde daglege og vekevise aktivitetar og gjeremål. Det kan gi føreseielegheit og vere ei hjelp til korleis du bruker kapasiteten din i det daglege.

Det er mogleg å ha det bra sjølv om du ikkje er heilt frisk. Lystprega aktivitetar tilpassa eigen kapasitet kan bidra til oppleving av meining og meistring. Kva som blir opplevd lystprega er ulikt frå person til person. For somme kan det vere naturopplevingar, for andre kan det vere å lage mat, gjere handarbeid eller lytte til musikk.

Mange bruker kvile og avspenning for å hente seg inn og samle nye krefter.

Det kan vere formålstenleg å setje av tid til kvile, både før og etter krevjande aktivitetar. Sjølv om du ikkje er fysisk aktiv, kan du likevel oppleve spenningar i kroppen. Det kan til dømes gi utslag som smertar i muskulaturen, kjensle av uro eller anstrengd pust.

Sjølv nokre små minipausar med avspenning i løpet av dagen, kan bidra til å motverke desse plagene.

Sjukdom kan plage både kroppen og sjølvkjensla di. Livsinnhaldet kan innskrenkast betydeleg når du lever med sjukdom. Uvisse om sjukdomsutvikling og framtidsutsikter kan bli krevjande å forhalde seg til. Når dette skjer, handlar det ikkje om å «tenkje seg frisk», men å «tenkje seg sterk og verdig». Kognitiv åtferdsterapi (KAT) er ein behandlingsmetode som gir verktøy som kan bidra til meistring og styrkte evner til å hjelpe seg sjølv.

Mentale verktøy kan vere til hjelp for å sortere i uoversiktlege situasjonar. Det kan handle om å øve på å sortere kva som skjer, å få oversikt over vanskelege situasjonar og sjå samanhengar mellom det du gjer og kva som skjer i tankar, kjensler og kropp. I tillegg kan du utvikle nye vanar som er betre for deg med den kapasiteten du har for tida. Det er fleire ting du kan lære deg og øve på. Døme på dette kan vere nye måtar å forhalde seg til tankar, kjensler og krevjande situasjonar.

Ved sjukdom og redusert kapasitet kan bekymringar, sjølvkritikk og tankar som stel energi lettare få grobotn. Kunsten er ikkje å kvitte seg med tankane, men å finne betre måtar å forhalde seg til dei på. Det er mogleg å lære seg å endre tankar, og det er mogleg å dempe den negative effekten slike tankar kan ha på deg.

Oppfølging

Både du sjølv og den som tilviste deg får informasjon om utfallet av utgreiinga. Tilvisaren vil få ei vurdering av kva tiltak som er tilrådde for deg.

Kontakt

Haugesund sjukehus Nevrologisk seksjon

Kontakt Nevrologisk seksjon

Oppmøtestad

Sengeposten 5V finn du i 5. etasje og nevrologisk poliklinikk i 6. etasje. Bruk heisen ved Narvesen i 1. etasje.

Flyfoto av en by

Haugesund sjukehus

Karmsundgata 120, 5528 Haugesund

Transport

Det er fleire busstopp like ved og i nærleiken av Haugesund sjukehus.

www.kystbussen.no - Ruteinformasjon for Kystbussen (Bergen-Stord-Haugesund-Stavanger)

www.kolumbus.no - Ruteinformasjon om lokalbussar i Rogaland

Praktisk informasjon

Apoteket ligg i første etasje, like bak resepsjonen.

Opningstider:

Måndag-fredag kl. 08.00-16.30.

Mange pasientar og pårørande ønskjer å ta bilete eller video som eit minne frå tida på sjukehuset. Dette er sjølvsagt heilt greit, så lenge det er pasienten eller pårørande og vener det blir teke bilete av.
 
Det er ikkje lov å ta bilete av medpasientar eller tilsett ved sjukehusa. Vi har hatt fleire saker der bilete av medpasientar og tilsette har blitt publiserte på sosiale medium utan at dei har gjeve løyve om det. 

Vi håpar at du syner respekt for personvernet til alle du møter under opphaldet ved sjukehuset, og at du bare tar bilete av eigen familie og vener.​

​Kantina i  6.etasje er open for tilsette, pasientar og besøkande.

Opningstider:
Måndag - fredag kl. 09.30-15.30. Stengt helger og heilagdagar.

Pasientkantine i 4-og 5.etasje er kun open for pasientar.

Fleire av sengepostane har eigne spiserom med enkel sjølvbetening for inneliggande pasientar. Ta kontakt med di avdeling.

Det ligg ein Narvesen kiosk i 1.etasje

Opningstider:
Måndag - fredag kl. 06.30-21.00
Laurdag: 9.00-20.00
Søndag: 10.00-20.00 




​​​​​​​​​Ta med den faste medisinen du brukar. Det kan ta tid å få same medisin frå apoteket.

Diverre hender det at tjuveri finn stad på sjukehuset. La ​verdisaker vere igjen heime.

Ta med behagelege klede.

Gode innesko som er stødige og lette å ta på. Av hygieniske grunnar er det ikkje tillate å gå barbeint på sjukehuset.

Toalettsaker som tannbørste, tannkrem, kam, deodorant og eventuelt barbermaskin. ​Hjelpemiddel du er avhengig av: til dømes stokk, ​krykker, rullator og rullestol.

God hygiene ein viktig faktor for å kunne gje god behandling til pasientane.

​Det er ikkje minibank ved sjukehuset. Narvesen i første etasje har bankterminal med moglegheit for uttak av pengar ved kjøp. Det er bank og minibank i Haugesund sentrum.

Parkeringshuset nord for sjukehuset er reservert pasientar og besøkande. Alle må betale for parkering. Dette gjer du på p-automatane enten med kort eller kontanter. I tillegg kan du benytte EasyPark appen.

Parkeringshuset har 3 ladeuttak.

Reserverte plassar for HC-parkering er utanfor hovudinngangen. Hugs å legge parkeringsbeviset godt synleg i frontruta.

Det er reserverte plassar for blodgivarar og dialysepasientar utanfor inngang C som ligg ut mot Karmsundsgata. Du vil få utlevert parkeringsbevis frå avdelingen dersom du har rett til å bruke dessa plassane.

Det er Haugesund Parkering Drift as som har oppfølging av parkeringshuset og parkeringane foran hovudinngangen. Eventuelle klager på p-avgift meldast til dei. Dette finn du også informasjon om på  p-automatane. 

Pris for å parkere på sjukehus i Helse Fonna er 25 kroner i timen. Makspris for eit døgn er 155 kroner.​