ME hos voksne (CFS/kronisk utmattelsessyndrom)

Ei rekkje medikament, kosttilskot og diettar har vore prøvde ut som behandling ved CFS/ME, utan at det er dokumentert effekt. Utan god dokumentasjon kan ikkje helsestyresmaktene tilrå ei spesifikk behandling ved CFS/ME. Dette gjeld mellom anna ulike typar antibiotika, antiviral behandling, kortison, immunglobulin, lågdose naltrekson (LDN), vitamin B12 og eksklusjonsdiettar.

Det same gjeld for alternative behandlingsmetodar. Det kan opplevast frustrerande for pasientar, behandlarar og andre ramma at forsking så langt ikkje har gitt klare og eintydige resultat. Pasientar med CFS/ME er dessutan ulike med omsyn til symptom, behov og preferansar for hjelp. Det betyr at ein metode som passar for éin pasient ikkje nødvendigvis passar for ein annan, eller at fleire tilnærmingar kan passe, men på ulike tidspunkt.

Symptomlindring bør vurderast ved smerter, kvalme og søvnproblem. I utgangspunktet skal behandlinga og tiltak vere som for andre pasientar med same type plager. Mange har erfart at nokre pasientar med CFS/ME er meir kjenslevare for medikamentell behandling enn andre pasientgrupper, men det ligg ikkje forsking føre som kan stadfeste eller avkrefte dette. Tilbakemelding frå pasientar indikerer at ein bør byrje med dosar som er langt under forventa virkedose for å la kroppen venne seg til medisinen, for deretter gradvis å auke dosen til minste virkedose. Denne prosessen kan gjerne ta fleire veker.

Søvn

Søvn er eit område der mange personar med CFS/ME kan oppleve store utfordringar, anten det er snakk om lite eller manglande søvn, eller at vedkommande søv unormalt mykje. Det er ikkje uvanleg at personar med CFS/ME kan ha problem med innsoving eller ha hyppige oppvakningar i løpet av natta. Lite søvn på natta kan føre til at ein tek det igjen på dagen og dermed kjem inn i ein uheldig rytme. Ein god døgnrytme kan gi større føreseielegheit og stabilitet i kvardagen, og er ein føresetnad for betring.

Søvnlengd og søvndjupn blir regulert av eit samspel mellom ulike faktorar. Sentralt i dette samspelet står døgnrytme, søvnbehov og vanar. Kvernetankar og oppleving av å vere overtrøytt kan gjere innsovning vanskeleg. Hyppige toalettbesøk og smerter kan også forstyrre søvn. Søvnforstyrring kan bidra til å auke utmattinga. Personar med CFS/ME vil ha utbytte av å praktisere gode søvnrutinar i tillegg til bruk av avspenningsteknikkar eller lysbehandling. God søvnhygiene kan vere å stå opp og leggje seg til faste tider og ikkje å sove på ettermiddagen. Mange synest å ha god effekt av melatonin (søvnhormon) i periodar. Somme kan også ha nytte av amitriptylin (Sarotex ®).

Sjå gode råd for søvn på nettsidene til Helse Bergen

Ernæring

Det finst ingen spesifikke vitskapleg baserte kostråd ved CFS/ME. Eit variert kosthald, i tråd med dei norske tilrådingane, er derfor det som normalt blir tilrådd. Dette kan vere krevjande, sjølv for friske, men ved å finne enkle måtar å lage mat på kan måltida bli ei kjelde til glede i kvardagen, samtidig som du får i deg det du treng av næringsstoff.

Aktivitet

For personar med CFS/ME er det å finne balansen mellom aktivitet og kvile ei utfordring. Ei viss grad av aktivitet er positivt fordi det held ved like kroppslege og mentale funksjonar, men eit for høgt aktvitetsnivå, eller ein rask auke i belastningar kan gi auka plager.

Aktivitet er ofte brukt om fysisk trening som fotball og løping og liknande treningsformer med høg intensitet. Men aktivitet er også daglege gjeremål, som å dusje, kle seg og ete, sjå på skjerm (TV, PC, mobiltelefon). Det å vere sosial med venner og familie er også aktivitet. Det er ulikt frå person til person kor belastande kvar enkelt aktivitet blir opplevd. Mange med CFS/ME opplever store svingingar i eigen kapasitet. Det å gjere mykje på gode dagar, kan gi ei oppleving av auka behov for kvile dei etterfølgjande dagane. Svingingane kan opplevast som uføreseielege og kan gjere det vanskeleg å finne kva nivå av aktivitet som fører til stabilitet.

Regulering av aktivitet

Aktivitetsregulering handlar om å vere medviten kva ein brukar kreftene sine på, og korleis. Ein jobbar for å finne ein god balanse mellom aktivitet og kvile. Målet er å vere i aktivitet, og ha eit aktivitetsnivå som passar med den kapasiteten ein faktisk har. Ein gevinst ved dette kan vere meir stabile dagar.

Personar med CFS/ME har eit svært ulikt utgangspunkt når det gjeld funksjon og kapasitet. Du må derfor vurdere kva ulik belasting gjer med din eigen kropp og justere aktivitetsnivået ditt deretter. For somme vil daglege aktivitetar heime vere så krevjande at ein ikkje kan prioritere anna i periodar. Avhengig av kva moglegheit du har for aktivitet, tilrår vi å planleggje for nokolunde same aktivitetsnivå frå dag til dag.

Ved å vere klar over dine eigne moglegheiter og avgrensingar vil det vere enklare å regulere aktivitetsnivået. Somme opplever det som vanskeleg å oppnå dette på eigenhand. Då kan det vere fint å ha støttespelarar som kan bidra med råd og innspel. Ein slik støttespelar kan vere fysioterapeut, ergoterapeut, fastlege, psykolog eller helsesjukepleiar.

Tilpassa treningsbehandling

Forsking har vist at tilpassa treningsbehandling kan redusere symptom, betre fysisk funksjon og førebyggje tap av forma hos pasientar med CFS/ME. Opplegget må tilpassast kvar enkelt pasient, vere lystprega, fleksibelt og realistisk, og ikkje gi vedvarande symptomauke. Alle aktivitetar kan brukast. Nokre moglegheiter er dagleg aktivitet heime, gonge, symjing eller bruk av treningsapparat. For dei aller sjukaste kan det å bevege på enkelte kroppsdelar liggjande eller sitjande vere nok. Det skal vere låg intensitet.

Behandlinga startar med at pasient og behandlar saman vurderer pasienten fysiske funksjonsnivå og finn fram til eit utgangspunkt for fysisk aktivitet som er oppnåeleg for kvar enkelt pasient. Med utgangspunkt i funksjonen til pasienten blir ein plan laga for den fysiske aktiviteten. Frekvens må på plass først (til dømes fire gonger per veke), varigheita må vere så låg at ho kan gjennomførast (til dømes to minutt per gong) og intensitet må vere på eit nivå som ikkje gir symptom som held fram (til dømes to minutt roleg gonge). Auke skal gjerast i samarbeid med behandlar. Fysioterapeutar har kompetanse på dette.

Registrering av aktivitet

Det å registrere aktiviteten kan vere nyttig for å få oversikt over det ein faktisk gjer i løpet av ein dag og veke. Registreringa kan vere utgangspunkt for ein aktivitetsplan som kan gjere det enklare å halde eit stabilt aktivitetsnivå. I så fall kan det å justere på aktivitetane, til dømes gjere litt mindre eller halde på litt kortare, kunne føre til at du opplever å bruke kreftene dine på ein måte som er betre for deg. Kvile eller avspenning som ein del av planen kan vere formålstenleg. Å prioritere aktivitetar som blir opplevde lystprega og som gir meistringskjensle er viktig der det lèt seg gjere.

Aktivitetsplan

Ein aktivitetsplan gir oversikt over planlagde daglege og vekevise aktivitetar og gjeremål. Det kan gi føreseielegheit og vere ei hjelp til korleis du bruker kapasiteten din i det daglege.

Det er mogleg å ha det bra sjølv om du ikkje er heilt frisk. Lystprega aktivitetar tilpassa eigen kapasitet kan bidra til oppleving av meining og meistring. Kva som blir opplevd lystprega er ulikt frå person til person. For somme kan det vere naturopplevingar, for andre kan det vere å lage mat, gjere handarbeid eller lytte til musikk.

Mange bruker kvile og avspenning for å hente seg inn og samle nye krefter.

Det kan vere formålstenleg å setje av tid til kvile, både før og etter krevjande aktivitetar. Sjølv om du ikkje er fysisk aktiv, kan du likevel oppleve spenningar i kroppen. Det kan til dømes gi utslag som smertar i muskulaturen, kjensle av uro eller anstrengd pust.

Sjølv nokre små minipausar med avspenning i løpet av dagen, kan bidra til å motverke desse plagene.

Sjukdom kan plage både kroppen og sjølvkjensla di. Livsinnhaldet kan innskrenkast betydeleg når du lever med sjukdom. Uvisse om sjukdomsutvikling og framtidsutsikter kan bli krevjande å forhalde seg til. Når dette skjer, handlar det ikkje om å «tenkje seg frisk», men å «tenkje seg sterk og verdig». Kognitiv åtferdsterapi (KAT) er ein behandlingsmetode som gir verktøy som kan bidra til meistring og styrkte evner til å hjelpe seg sjølv.

Mentale verktøy kan vere til hjelp for å sortere i uoversiktlege situasjonar. Det kan handle om å øve på å sortere kva som skjer, å få oversikt over vanskelege situasjonar og sjå samanhengar mellom det du gjer og kva som skjer i tankar, kjensler og kropp. I tillegg kan du utvikle nye vanar som er betre for deg med den kapasiteten du har for tida. Det er fleire ting du kan lære deg og øve på. Døme på dette kan vere nye måtar å forhalde seg til tankar, kjensler og krevjande situasjonar.

Ved sjukdom og redusert kapasitet kan bekymringar, sjølvkritikk og tankar som stel energi lettare få grobotn. Kunsten er ikkje å kvitte seg med tankane, men å finne betre måtar å forhalde seg til dei på. Det er mogleg å lære seg å endre tankar, og det er mogleg å dempe den negative effekten slike tankar kan ha på deg.