Usikker kroppsleg somatisk kjønnsutvikling

På sjukehuset vil foreldre og barn møte eit erfare team beståande av spesialsjukepleiar, barnelege, barne- og ungdomspsykiater og barnekirurg.

Det blir gjort vanleg legeundersøking og dessutan røntgenundersøkingar ut frå behov. Vidare blir blodprøver tatte for ei rekke hormonanalysar og undersøking av kjønnskromosom og visse kjente gen som styrer kjønnsutviklinga.

Utgreiinga kan ta opptil 2 veker. I denne tida vil barnet vere innlagt på sjukehuset dersom foreldra ønsker det og dei får tilbod om samtalar.

Fastsetting av kjønn baserer seg ikkje på utsjånaden av ytre kjønnsorgan, men i størst mogleg grad på ein spesifikk underliggande diagnose. Kjønnsval blir gjort på grunnlag av ei brei og omfattande utgreiing og kunnskap om psykoseksuell utvikling .

Det er ikkje alltid ein finn kva som er den underliggande årsaka, men utgreiinga fører alltid fram til kva kjønn barnet har.

Foreldre som får eit barn der det er usikkerheit om kjønnet til barnet kan oppleve det som ein svært vanskeleg situasjon som dei har vore heilt uførebudde på. Forutan å gi barnet den nødvendige medisinske behandlinga har varetaking av foreldra høg prioritet.

Behandlinga vil i nokre tilfelle vere hormonbehandling og/eller operasjon avhengig av problemstillinga. Av og til skal behandling givast først seinare i barneåra eller i puberteten. Da vil det bli lagt ein plan for når dette skal skje slik at foreldra kan kjenne seg trygge på kva som blir vidare forløp.

Korleis er forløpet?

Det har vore ei endring i behandlinga av uavklart kjønn ved fødsel frå slutten av 90-talet. Tidlegare blei det fokusert meir på kva som ville gi best kosmetisk resultat reint kirurgisk. Nå blir det fokusert meir på kva som er den underliggande årsaka for å ønske at oppsedarkjønnet skal vere i samsvar med kjønnsidentiteten til barnet. Barnet og familien får tilbod om oppfølging i det tverrfaglege teamet fram til vaksen alder for å fange opp dei utfordringane som måtte oppstå.

I den første tida etter fødselen veit vi at mange foreldre har det utfordrande. Tida omkring diagnosestilling og fastsetting av kjønn veit vi kan vere vanskeleg for mange foreldre. Da kan det vere godt med støtte. Seinare kan behovet for psykososial oppfølging vere ulikt og med lange periodar der det ikkje er behov.

Utfordrande fasar kan vere ved behov for kirurgiske inngrep, informasjon ved barnehage- og skolestart, ved 9–10-årsalderen, når barnet begynner å samanlikne seg meir med andre og sjå seg sjølv i ein større samanheng (9-års krisa), i ungdomsalder og ved overgang til vaksen alder.

Da kan det vere behov for samtalar igjen, og fokus vil da vere meistring og å førebygge uheldige psykososiale konsekvensar av tilstanden. Når barnet og familien har kjennskap til tilbodet ved DSD-teamet, blir det lettare å be om hjelp ved behov.

Vi kan også formidle kontakt med lokale instansar som følger familien vidare.

Tenesta ved Haukeland universitetssjukehus blir leidd og koordinert av professor, overlege dr.med. Helge Ræder, mens tenesta ved Oslo universitetssjukehus  blir leidd og koordinert av overlege dr.med. Hilde Bjørndalen, fagområdet endokrinologi ved Barnemedisinsk avdeling.