Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

Habilitering - Muskelsykdommer hos barn og unge

Det er store individuelle forskjellar i barns utvikling. Likevel er det nokon forventningar til kva barn vanlegvis lærer på ulike alderstrinn. Når eit barn har ei rørsleutvikling som går langsamt, har stoppa opp eller går tilbake og bekymrar hos foreldre, fastlege, helsestasjon, barnehage eller skole, kan barnet bli tilvist til sjukehus for utgreiing med tanke på muskelsjukdom.

Tilvising og vurdering

Barnet eller ungdommen kan også tilvisast til HABU for oppfølging når han eller ho allereie har fått påvist ein muskelsjukdom.

Sjekkliste ved tilvising – habilitering for barn og unge

Formålet med ei sjekkliste er å bidra til at tilvisingane har rett og tilstrekkeleg informasjon, slik at tenestene kan gjere ei rettsvurdering på bakgrunn av «Prioriteringsrettleiar – Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetenesta».

Sjekklista nemner forhold som er av særleg betydning for effektivt å planlegge utgreiing og vidare oppfølging.

Det er forventa at det er gjort ei tverrfagleg vurdering i kommunen før tilvising og at informasjon om denne utgreiinga følger tilvisinga.

  • Namnet til pasienten, fødselsnummer, adresse og eventuelt telefonnummer.
  • Eventuelt behov for tolk; kva språk/dialekt.
  • Namn, telefonnummer og korrekt adresse til føresette.
  • Opplysning av kven som har foreldreansvar
  • Bekrefting på at dei føresette har samtykt til tilvisinga.
  • Søsken, halvsøsken og andre i omsorga til familien. Oppgi namn, kjønn og alder.
  • Diagnose(r) på tilvisingstidspunktet.
  • Aktuelle problemstillingar og ønskt mål med tilvisinga.
  • Aktuelle funn og resultat frå medisinske undersøkingar.
  • Legemiddel som er i bruk.
  • Sentrale instansar (helsestasjon/skolehelseteneste, fysio-/ergoterapiteneste, barnehage, skole, avlasting, PPT, BUP, barneverntenesta), med namn på kontaktperson og telefonnummer.
  • Legg ved aktuelle rapportar frå dei aktuelle instansane.
  • Er det oppretta kommunal koordinator? I så fall; oppgi namn og telefonnummer.
  • Er det oppretta ansvarsgruppe?
  • Er det utarbeidd individuell plan? I så fall oppgi namn og telefonnummer til koordinator.
  • Er det aktuelt med arbeid knytt til Helse- og omsorgstenestelova kapittel 9? (Rettstryggleik ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personar med psykisk utviklingshemning)? Er i så fall overordna fagleg ansvarleg kjend med at det er sendt tilvising?
  • Dersom pasienten blir tilvist av annan lege ein fastlege; oppgi namnet, adressa og telefonnummeret til fastlegen.
  • Namn og kontaktinformasjon til med-tilvisar (om ikkje lege er den som skal stå for kontakten med habiliteringstenesta).

Før

Før du kommer til avtale for utredning i HABU bør du tenke gjennom, og gjerne notere, det du synes er aktuelt om barnets utvikling og funksjon når det gjelder:

  • bevegelse/motorikk og forflytning
  • lek
  • dagliglivets aktiviteter, som spising og påkledning
  • søvn
  • tidligere sykdommer

Vi ønsker at to voksne følger til avtalen. Dersom det er andre enn foresatte som følger barnet eller ungdommen, må dette være personer som kjenner ham eller henne godt.

Dersom barnet eller ungdommen bruker hjelpemidler, for eksempel til forflytning, så ta dem med til utredningen.

Undersøkelse hos lege og fysioterapeut kan innebære at barnet eller ungdommen er mest mulig avkledd. Det kan derfor være fint å ta med for eksempel en shorts og en singlet.

Under

Når dere kommer til HABU, vil dere bli tatt imot og gitt informasjon om hva som skal skje og hvem dere vil møte. Som regel vil dere vil møte fagpersoner med ulik bakgrunn, for eksempel lege, sykepleier, ergoterapeut, fysioterapeut og sosionom.

Utredningen består av samtaler, tester, observasjoner og undersøkelser av barnet eller ungdommen. Hvis det blir behov for undersøkelser ved andre avdelinger på sykehuset, sørger HABU for en videre henvisning.

Etter

Foresatte vil få informasjon om resultatene fra utredningen. Barn og unge har også rett til tilpasset informasjon om egen helsetilstand.

Det er kommunen/bydelen du bor i som har ansvar for videre tiltak og tilrettelegging. I tillegg kan det være behov for oppfølging fra HABU i kortere eller lengre perioder. Behovet for oppfølging vil bli vurdert i samråd med foresatte og de som har ansvar for tilbudet i kommunen/bydelen.

Det blir utarbeidet en rapport som oppsummerer utredningen. Dersom det er aktuelt med videre oppfølging i HABU, vil dette komme fram i rapporten. Rapporten blir sendt til dere som foresatte og til den som har henvist.

Det finnes oppfølgingsprogram for mange av muskelsykdommene. De fleste habiliteringstjenester for barn og unge følger disse.

For barn og unge med muskelsykdommer kan det også være aktuelt å få oppfølging i andre sykehusavdelinger. Oppfølgingen vil være forskjellig utfra individuelle behov hos barnet eller ungdommen.

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet nevromuskulære sykdommer – samarbeid

Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) ved Oslo universitetssykehus, Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu og   Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet nevromuskulære sykdommer ved UNN har kompetansesenteransvar i det som kalles «NMK-samarbeidet». De tre enhetene skal bidra til at personer med arvelige nevromuskulære diagnoser får et helhetlig og individuelt tilpasset tilbud i et livsløpsperspektiv. Målgruppene er brukere, deres familie og tjenesteapparat på ulike nivåer over hele landet.

NMK-samarbeidet er en del av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, fellesenheten. Det overordnede ansvaret for brukergruppen er lagt til Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet nevromuskulære sykdommer ved UNN. EMAN ved Oslo universitetssykehus har et særskilt ansvar for barn med nevromuskulære tilstander.

Les mer om NMK-samarbeidet (oslo-universitetssykehus.no)

Sist faglig oppdatert 04.03.2025

Kontakt

Habilitering

Kontakt Habilitering

Oppmøtestad

Vi held til i Berg-bygget i Haugesund

Longhammarvegen 36

5536 Haugesund

Sjå kart

Vi er i andre etasje.

Kontortider