Vi tilrår at du alltid nyttar siste versjon av nettlesaren din.

Habilitering - Muskelsykdommer hos barn og unge

Det er store individuelle forskjellar i barns utvikling. Likevel er det nokon forventningar til kva barn vanlegvis lærer på ulike alderstrinn. Når eit barn har ei rørsleutvikling som går langsamt, har stoppa opp eller går tilbake og bekymrar hos foreldre, fastlege, helsestasjon, barnehage eller skole, kan barnet bli tilvist til sjukehus for utgreiing med tanke på muskelsjukdom.

Tilvising og vurdering

Barnet eller ungdommen kan også tilvisast til HABU for oppfølging når han eller ho allereie har fått påvist ein muskelsjukdom.

Sjekkliste ved tilvising – habilitering for barn og unge

Formålet med ei sjekkliste er å bidra til at tilvisingane har rett og tilstrekkeleg informasjon, slik at tenestene kan gjere ei rettsvurdering på bakgrunn av «Prioriteringsrettleiar – Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetenesta».

Sjekklista nemner forhold som er av særleg betydning for effektivt å planlegge utgreiing og vidare oppfølging.

Det er forventa at det er gjort ei tverrfagleg vurdering i kommunen før tilvising og at informasjon om denne utgreiinga følger tilvisinga.

  • Namnet til pasienten, fødselsnummer, adresse og eventuelt telefonnummer.
  • Eventuelt behov for tolk; kva språk/dialekt.
  • Namn, telefonnummer og korrekt adresse til føresette.
  • Opplysning av kven som har foreldreansvar
  • Bekrefting på at dei føresette har samtykt til tilvisinga.
  • Søsken, halvsøsken og andre i omsorga til familien. Oppgi namn, kjønn og alder.
  • Diagnose(r) på tilvisingstidspunktet.
  • Aktuelle problemstillingar og ønskt mål med tilvisinga.
  • Aktuelle funn og resultat frå medisinske undersøkingar.
  • Legemiddel som er i bruk.
  • Sentrale instansar (helsestasjon/skolehelseteneste, fysio-/ergoterapiteneste, barnehage, skole, avlasting, PPT, BUP, barneverntenesta), med namn på kontaktperson og telefonnummer.
  • Legg ved aktuelle rapportar frå dei aktuelle instansane.
  • Er det oppretta kommunal koordinator? I så fall; oppgi namn og telefonnummer.
  • Er det oppretta ansvarsgruppe?
  • Er det utarbeidd individuell plan? I så fall oppgi namn og telefonnummer til koordinator.
  • Er det aktuelt med arbeid knytt til Helse- og omsorgstenestelova kapittel 9? (Rettstryggleik ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personar med psykisk utviklingshemning)? Er i så fall overordna fagleg ansvarleg kjend med at det er sendt tilvising?
  • Dersom pasienten blir tilvist av annan lege ein fastlege; oppgi namnet, adressa og telefonnummeret til fastlegen.
  • Namn og kontaktinformasjon til med-tilvisar (om ikkje lege er den som skal stå for kontakten med habiliteringstenesta).

Før

Før du kjem til avtale for utgreiing i HABU bør du tenke gjennom, og gjerne notere, det du synest er aktuelt om utviklinga og funksjonen til barnet når det gjeld:

  • rørsle/motorikk og flytting
  • leik
  • aktivitetane til dagleglivet, som eting og påkledning
  • søvn
  • tidlegare sjukdommar

Vi ønsker at to vaksne følger til avtalen. Dersom det er andre enn føresette som følger barnet eller ungdommen, må dette vere personar som kjenner han eller henne godt.

Dersom barnet eller ungdommen bruker hjelpemiddel, for eksempel til flytting, så ta dei med til utgreiinga.

Undersøking hos lege og fysioterapeut kan innebere at barnet eller ungdommen er mest mogleg avkledd. Det kan derfor vere fint å ta med for eksempel ein shorts og ein singlet.

Under

Når de kjem til HABU, vil de bli tatte imot og gitt informasjon om kva som skal skje og kven de vil møte. Som regel vil de vil møte fagpersonar med ulik bakgrunn, for eksempel lege, sjukepleiar, ergoterapeut, fysioterapeut og sosionom.

Utgreiinga bestå av samtaler, testar, observasjonar og undersøkingar av barnet eller ungdommen. Dersom det blir  behov for undersøkingar ved andre avdelingar på sjukehuset, sørger  HABU for ei vidare tilvising.

Etter

Føresette vil få informasjon om resultata frå utgreiinga. Barn og unge har også rett til tilpassa informasjon om eigen helsetilstand.

Det er kommunen/bydelen du bur i som har ansvar for vidare tiltak og tilrettelegging. I tillegg kan det vere behov for oppfølging frå HABU i kortare eller lengre periodar. Behovet for oppfølging vil bli vurdert i samråd med føresette og dei som har ansvar for tilbodet i kommunen/bydelen.

Det blir utarbeidd ein rapport som samanfattar utgreiinga. Dersom det er aktuelt med vidare oppfølging i HABU, vil dette komme fram i rapporten. Rapporten blir send til dykk som føresette og til den som har tilvist.

Det finst oppfølgingsprogram for mange av muskelsjukdommane. Dei fleste habiliteringstenestene for barn og unge følger desse.

For barn og unge med muskelsjukdommar kan det også vere aktuelt å få oppfølging i andre sjukehusavdelingar. Oppfølginga vil vere ulik utor individuelle behov hos barnet eller ungdommen.

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet nevromuskulære sykdommer – samarbeid

«Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN)» ved Oslo universitetssjukehus, «Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu» og «Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet nevromuskulære sykdommer» ved UNN har kompetansesenteransvar i det som blir kalla «NMK-samarbeidet». Dei tre einingane skal bidra til at personar med arvelege nevromuskulære diagnosar får eit heilskapleg og individuelt tilpassa tilbod i eit livsløpsperspektiv. Målgruppene er brukarar, familien deira og tenesteapparat på ulike nivå over heile landet.

NMK-samarbeidet er ein del av «Nasjonalt senter for sjeldne diagnosar, enhet Frambu». Det overordna ansvaret for brukargruppa er lagt til «Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet nevromuskulære sykdommer» ved UNN. EMAN ved Oslo universitetssykehus har eit særskilt ansvar for barn med nevromuskulære tilstandar.

Les meir om NMK-samarbeidet (oslo-universitetssykehus.no)  

Sist faglig oppdatert 04.03.2025

Kontakt

Habilitering

Kontakt Habilitering

Oppmøtestad

Vi held til i Berg-bygget i Haugesund

Longhammarvegen 36

5536 Haugesund

Sjå kart

Vi er i andre etasje.

Kontortider

  • I dag 08:00 - 15:00