Sigdcellesykdom – behandling

Ein blodprøve kan avkrefte eller stadfeste om du har sigdcellesjukdom.

Foreldre som har risiko for å få barn med sigdcellesjukdom blir tilbodne genetisk rettleiing. Dette er særleg aktuelt for foreldre som

• veit at dei er berarar av sjukdomsgenet
• mange i familien har sigdcellesjukdom
• tidlegare har fødd barn med sjukdommen

Det finst inga rutinemessig behandling som kan heile sigdcellesjukdom.

Medisinsk behandling

Hydroksykarbamid er eit legemiddel som kan redusere anemi og smerter ved sigdcellesjukdom. Denne medisinen har biverknader, mellom anna magevonde, hårtap og nokre gonger redusert blodcelleproduksjon. Redusert blodcelleproduksjon kan forverre anemien og gi auka infeksjonsrisiko. OBS: Medisinen må ikkje brukast av pasientar som ønskjer barn (verken av kvinner eller menn).

Alle pasientar med sigdcellesjukdom har behov for ekstra tilskot av B-vitaminet folsyre (5 mg dagleg, fåast i tablettform).

Nokre pasientar vil ha behov for regelmessig blodoverføring.

Sjølvhjelp

Det blir tilrådd å unngå stress, drikke rikeleg med væske, få nok kvile og ikkje røykje. Nokon opplever at sterk varme eller kulde forverrar sigdcellesjukdommen. Moderat trening kan vere bra, men for hard trening kan forverre smertene. Det blir også tilrådd at du er varsam med inntak av alkohol.

Infeksjonar som kan ramme barn som følgje av sigdcellesjukdom kan vere veldig alvorlege. Forsking har vist at små barn får færre alvorlege infeksjonar dersom dei tek antibiotika jamleg etter at dei har fått diagnosen.

Vaksinar

Vaksinar kan forhindre infeksjonar og det er viktig å følgje det norske vaksinasjonsprogrammet. Det er også mogleg å få vaksine mot sjukdommar som lungebetennelse og hjernehinnebetennelse. Vaksine mot pneumokokkar, som er bakterien som oftast gir lungebetennelse, er ein del av vaksinasjonsprogrammet for alle barn. Desse vaksinane varer vanlegvis 5–10 år og må derfor fornyast med jamne mellomrom. Vaksinar kan lett gi feber og hevelse på stikkstaden, men gir vanlegvis ikkje alvorlege biverknadar.

Smertebehandling

Ved milde smerter er det nok å ta reseptfrie legemiddel, til dømes paracetamol eller ibuprofen. Ved sterke smerter kan legen skrive ut resept på eit svakt morfinliknande stoff, til dømes kodein.

Svært sterke smerter kan behandlast med morfin, men då må du leggjast inn på sjukehus. På sjukehuset kan ein også få væske intravenøst og oksygen via ei maske.

Legar skriv ofte ut ein kombinasjon av legemiddel mot smerter. Alle kan ha biverknadar kvar for seg eller saman. Spør legen om kva for nokre moglege biverknadar du kan få.

Sigdcellesjukdom er ein kronisk sjukdom. Dei fleste lever godt med sjukdommen. Det er likevel ein fare for alvorlege smerter og andre komplikasjonar. Det er viktig å kjenne til desse komplikasjonane og kontakte lege så snart du eller barnet ditt blir sjukt.

Snakk med legen din om kva varselteikn du skal sjå etter. Døme er feber, magesmerter som ikkje forsvinn ved bruk av vanlege smertestillande, brystsmerter, tungpust, talevanskar, synsforstyrringar, kraftsvikt i hender eller bein og hovudverk.

Å leve med sigdcellesjukdom handlar mest om å førebyggje akutte kriser. Dette kan ein gjere ved å leve sunt, ta vaksinar, ta medisinane som er føreskrivne av legen og unngå ting som kan forårsake akutte kriser.

Ofte stilte spørsmål

Kva gjer eg dersom eg kjenner meg sjuk og har feber?

Visse typar bakteriar kan gi opphav til alvorlege infeksjonar og krev rask oppstart med antibiotika.

Eg kjenner meg slapp og sliten. Kva kan det vere?

Alvorleg anemi kan krevje blodoverføring.

Eg merkar at eg har nedsett kraft i den eine armen. Kva kan dette vere?

Nokre pasientar får hjerneslag. Eit hjerneslag oppstår når blodtilførselen til ein del av hjernen plutseleg stansar på grunn av ein blodpropp. Dersom du oppdagar at du blir svak i ein arm eller eit bein, får slørete tale, nektar å gå, eller viser unaturleg åtferd, bør du ta kontakt med lege snarast.